令和６年４月１日より、以下について変更されました。
１．登録者証事業の開始
２．医療意見書の研究理由に関する同意事項の変更
３．成長ホルモン治療の認定基準の廃止
上記に伴い、小児慢性特定疾病支給認定申請書の様式が変更されました。
（令和６年４月１日現在）
対象となる医療
「小児慢性特定疾病医療医療費受給者証」を、小児慢性特定疾病指定医療機関の窓口に提出することにより、公費負担を受けることができます。医療費の助成対象は、受給者証に記載されている疾病及びその疾病に付随して発現する傷病に対して、児童福祉法に基づき都道府県等から指定された指定医療機関（病院・診療所、薬局、訪問看護ステーション）が行なった保険診療の対象となる医療が対象となります。対象疾患以外の治療、医療保険適用外の費用などは公費負担の対象となりません。
自己負担額上限額
医療費の2割を医療機関（薬局・訪問看護ステーションを含む）の窓口でお支払いいただきます。1か月の窓口での支払額が自己負担額上限額に達した時点で、同月においては、以後の支払いはありません。自己負担上限額は、保護者や児童等と同じ医療保険に加入する方の所得及び児童等の状態（重症区分や人工呼吸器等装着者区分に該当する場合）などに応じて異なります。
自己負担上限額について ＞＞外部サイト
医療費の助成を受けるためには、申請が必要です。
申請者
申請者は、次の表のとおりです。
| 対象者 |
申請者 |
| 18歳未満の児童 |
保護者 |
| 18歳以上の成年 |
対象者本人 |
※令和４年４月１日から成人年齢が20歳から18歳に引き下げられたことに伴い、受給の手続きにも一部変更となっています。
申請先
お住まいの地域を管轄する保健所にご申請ください。
また、成年患者が県外に居住している場合は、居住地の自治体へ変更手続き等を行っていただく必要があります。ただし、令和４年４月１日時点で18歳以上となる児童（４月１日で成年患者となる者）の支給認定については、当該認定期間内は有効であるため、次の更新時期からの対応で差し支えないこととします。
◆マイナンバー法施行による個人番号の利用について
「行政手続きにおける特定の個人を識別するための番号の利用等に関する法律（マイナンバー法）の施行に伴い、平成28年1月からマイナンバー（個人番号）の利用開始となり、小児慢性特定疾病の申請手続きにおいても、マイナンバーの記載が必要となります。
申請時には、申請者の「マイナンバーの確認」と「身元確認」をさせていただきます。詳細については、以下のチラシをご覧ください。
小児慢性特定疾病申請におけるマイナンバーの確認について.pdf(181KB)
◆認定の有効期間の始期は、指定医が疾病の状態の程度を満たしていると診断した日からとなります。ただし、遡り期間は原則申請日から1か月前まで遡って申請することができます。「やむを得ない理由」により申請が行えなかった場合は最長3か月前まで遡りが可能です。
支給開始日の遡りに関する考え方(pdf:104KB)
提出書類
＜新規申請の場合＞
１．小児慢性特定疾病医療費支給認定書兼小児慢性特定疾病登録者証申請書
Wordファイル(doc:71KB)
PDFファイル(pdf:73KB)
２．医療意見書（都道府県の指定を受けた指定医が記入）
※令和6年4月1日から成長ホルモン治療用医療意見書の提出は不要になりました。
【参考】小児慢性特定疾病で成長ホルモン治療を行うみなさまへ(pdf:339KB)
３．医療意見書の研究利用についての同意書(pdf:84KB)
４．医療保険者への所得区分の照会にかかる同意書.pdf(53KB)
５．住民票（申請者及び患者の属する世帯全員分）
６．所得課税証明書
・国民健康保険、国保組合加入の場合は医療保険の世帯全員分
・上記以外（協会けんぽ、共済組合、健康保険組合等）は被保険者分
７．健康保険証の写し
・国民健康保険、国保組合加入の場合は医療保険の世帯全員分
・上記以外（協会けんぽ、共済組合、健康保険組合等）は患者と被保険者分
８．申請者（被保険者）の個人番号カード又は通知カード
９. その他必要書類（該当者のみ）
・重症患者認定申請書.pdf(52KB)
・人工呼吸器等装着者申請書.pdf(66KB)
・生活保護受給証明書
・世帯内に他に特定医療費又は小児慢性特定疾病医療費の受給者がいる
場合は、受給者証の写し
10. 委任状
・申請者（被保険者）が窓口に来られない場合。窓口に来られる方の本人
確認書類の提示が必要。
※その他、必要に応じて追加の書類提出を求める場合があります。
＜受給者証に記載されている内容に変更がある場合＞
受給者証に記載されている内容（氏名、住所、加入している医療保険等）に変更がある場合は、こちらを提出してください。変更内容によって、必要な書類が変わりますので、必ず保健所に必要な書類をご確認ください。
１．記載事項変更届.pdf(42KB)
２．その他必要書類
＜償還払（医療費の払い戻し）について＞
小児慢性特定疾病医療費助成制度において認定を受け、受給者証が交付されるまでの間に医療機関の窓口で自己負担上限額を超え医療費を支払った場合、償還払の申請ができます。ご希望の場合は、下記の書類を提出してください。
なお、医療機関から発行された領収書が手元にない場合、医療機関の窓口で実際に支払った金額が確認できないので払い戻しはできません。医療機関から発行された領収書は、大切に保管していただくようお願いします。
１．小児慢性特定疾病医療費支給申請書 (pdf:65KB)
２．医療機関から発行された領収書、支払内訳が分かる明細（請求書等）
３．診療証明書 (pdf:43KB)
（自己負担上限月額管理票に記載があれば、診療証明書は省略できます。）
＜小児慢性特定疾病医療費受給者証の再交付が必要な場合＞
受給者証を紛失、破損、又は汚損した場合は、再交付が必要となりますので、こちらを提出してください。
１．再交付申請書.pdf(32KB)
２．小児慢性特定疾病医療費受給者証（破損、汚損の場合）
＜小児慢性特定疾病医療費受給者証の返還が必要な場合＞
県外へ転出する場合や、疾病の治癒、死亡等で受給者の資格がなくなったときは、受給者証を管轄する保健所へ返還してください。
１．資格喪失届.pdf(29KB)
２．小児慢性特定疾病医療費受給者証